NOTRE MISSION:
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.
Cette Maladie nous a enlevé un magnifique chanteur que nous les fans on a adoré et maintenant qui n'est plus la!!!
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
Touche aussi bien des garçons que des filles
Est différente d'un patient à l'autre
Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
N'est pas contagieuse
N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de plus de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
BIEN SUR CETTE MALADIE A TOUCHER GREGORY LEMARCHALE NOTRE PETIT PRINCE ET NOUS A QUITER LE LUNDI 30 AVRIL AU MATIN 2007 ET A REJOIND LES ETOILES
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.
Cette Maladie nous a enlevé un magnifique chanteur que nous les fans on a adoré et maintenant qui n'est plus la!!!
Qu'est ce que la mucoviscidose ?
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
Touche aussi bien des garçons que des filles
Est différente d'un patient à l'autre
Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
N'est pas contagieuse
N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de plus de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
BIEN SUR CETTE MALADIE A TOUCHER GREGORY LEMARCHALE NOTRE PETIT PRINCE ET NOUS A QUITER LE LUNDI 30 AVRIL AU MATIN 2007 ET A REJOIND LES ETOILES
